Le trouble du spectre de l'autisme sans déficience intellectuelle
Associé à une déficience intellectuelle, le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) est généralement dépisté dans la petite enfance. Mais le TSA peut également se manifester sans déficience intellectuelle. Il est alors plus difficile et plus tardivement repéré. Cela inclut ce qu’on appelait le syndrome d’Asperger ou encore le TSA de “haut niveau”. Cet article concerne cette forme du TSA dite sans déficience intellectuelle.
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) sans déficience intellectuelle, c’est quoi ?
C’est un trouble qui se manifeste par une manière de penser spécifique et par des difficultés au niveau de la communication et des manières de fonctionner avec les autres (interactions sociales).
L'intensité des symptômes peut être variable, évoluer avec l'âge et être différente d'un individu à l'autre. C'est pourquoi, on parle de "spectre autistique".
Mode de fonctionnement
L’absence de déficience intellectuelle signifie qu’on peut appréhender l’environnement avec rapidité, s’orienter correctement dans l’espace, avoir de bonnes capacités de raisonnement, de mémoire et un langage de qualité.
Parfois, il est possible d’avoir des capacités exceptionnelles dans un ou plusieurs domaines comme la mémoire, le calcul ou la musique.
La manière d’appréhender le monde peut sembler atypique pour les autres car il existe une tendance à envisager l'environnement petit bout par petit bout en se focalisant sur les détails plutôt qu’au travers d’une vision globale.
L’adaptation à la nouveauté peut poser problème avec des troubles de la flexibilité.
Il est parfois difficile de comprendre que des alternatives sont possibles face aux problèmes au quotidien. C'est pourquoi le changement peut être générateur d’anxiété. Pour lutter contre cette anxiété, la mise en place d’une routine est fréquente permettant d’instaurer une certaine stabilité dans leur quotidien.
Parfois, il est difficile de percevoir les signaux sociaux (savoir reconnaître les émotions sur les visages, etc.). Il peut également être difficile de se mettre à la place des autres pour savoir ce qu'ils pensent ou ressentent (capacité appelée “théorie de l'esprit”) .
Il peut être possible d'avoir du mal à comprendre et/ou prévoir les comportements et les intentions des autres en raison de difficultés plus ou moins grandes à saisir l'implicite et l’abstrait.
Mettre en place des comportements routiniers ou investir des intérêts spécifiques peut être un moyen d'agir contre l'anxiété face à la nouveauté.
Caractéristiques liées à l’autisme
Les principales caractéristiques associées à l’autisme résident dans les troubles de la communication et les interactions sociales.
Les problèmes de communication renvoient notamment à des atypies dans le langage verbal comme le fait d’utiliser le mot approprié au contexte ou prendre en compte les aspects sociaux d’une conversation. Des atypies non-verbales existent également comme des gestes peu communs.
Les difficultés d’interactions sociales se manifestent par un contact social inhabituel avec, par exemple, des regards ou des mimiques décalées par rapport à la situation.
On peut aussi rencontrer des troubles sensoriels comme une hypersensibilité ou hyposensibilité aux sons, à la lumière, etc.
Tous ces éléments engendrent une autre compréhension du monde.
L'origine du TSA sans déficience
Le TSA appartient à la famille des Troubles du NeuroDéveloppement (TND). C’est un trouble qui évolue avec l’âge, mais qui est en lien avec des modifications anatomiques et fonctionnelles du cerveau, présentes dès la naissance et même avant.
Leur origine est multifactorielle avec des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux (exposition à des infections ou des toxiques durant la vie foetale, etc). Quelques facteurs génétiques ont été identifiés. Ils sont variables d’une personne à l’autre et pas toujours hérités d’un parent.
L'évolution ultérieure et l'intensité du trouble ressenties par la personne dépendent également d’interaction entre des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux, qui peuvent être protecteurs ou précipitants. Un bilan précis est utile et permet parfois de prévenir des troubles associés.
Les autres troubles associés
Le TSA peut se combiner avec d’autres troubles :
- Troubles d’apprentissage “DYS” (dyspraxie, dysgraphie, dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dysphasie)
- Troubles d’attention avec ou sans hyperactivité/impulsivité (TDA-TDA/H)
- Troubles anxieux
- Troubles du comportement alimentaire (TCA)
- Épisodes de stress post-traumatique
- Troubles obsessionnels compulsifs (TOCs)
- Troubles schizophréniques et autres troubles psychotiques
- Épisodes dépressifs et autres troubles de l’humeur
- Épilepsie
- Anomalies du développement touchant d’autres organes que le cerveau (rein, cœur, système endocrinien, etc.)
L'évaluation du TSA en vue de sa prise en charge
Le bilan de santé initial sera réalisé afin de :
- Établir un bilan des difficultés évoluant depuis la petite enfance, le plus complet et le plus précis, avec votre aide et celui de votre entourage, si vous en êtes d’accord
- Rechercher d’autres syndromes ou troubles associés
- Envisager et planifier avec vous les soins et le suivi au long cours
Le bilan paraclinique consiste en une prise de sang et un électrocardiogramme. D’autres examens complémentaires sont utiles au bilan initial : imagerie cérébrale, électroencéphalogramme,
ou autres en fonction des besoins.
Un bilan neuropsychologique pourra être réalisé afin d’obtenir une « cartographie » de votre fonctionnement cognitif.
Cette « cartographie » permet également de voir, selon les ressources et les difficultés retrouvées, quelles sont les prises en charge les plus adaptées au moment du bilan. On parle d’atteinte cognitive lorsque l’on évoque des difficultés d’attention, de mémoire, des fonctions exécutives, de la coordination des gestes, de la reconnaissance des émotions ou encore de l’empathie.
L’hypothèse diagnostique est documentée par la passation d’auto-questionnaires, remplis par la personne concernée et d’un questionnaire centré sur la petite enfance (ADI-R), et/ ou par une évaluation comportementale (ADOS) selon les situations.
Le·la médecin réalise ensuite une synthèse de l’ensemble de ces éléments afin de savoir si le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme peut être retenu.
Une hospitalisation peut être nécessaire lorsqu’un trouble est associé et nécessite une prise en charge hospitalière (comme un épisode dépressif avec risque suicidaire par exemple). Elle peut également être nécessaire pour permettre la réalisation d’un bilan plus complet.
Les professionnel·les de santé
Le bilan initial et le suivi seront réalisés par un·e psychiatre.
La prise en charge globale peut faire intervenir d’autres soignant·es : infirmier·ère, psychologue, assistant·e social·e, etc.
Les démarches administratives
Le trouble du spectre de l’autisme est reconnu par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Une demande de prise en charge par la MDPH peut donc être réalisée.
Cela donne accès à :
- La Reconnaissance en Qualité de Travailleur·se Handicapé·e (RQTH)
- Une aide pour la coordination des soins : Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH), Service d'Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS)
- Une aide financière : Allocation Adulte Handicapé (AAH) (sous condition de ressources), Prestation de Compensation du Handicap (PCH) (sans condition de ressources)
- Une aide pour le logement adapté : foyer de vie, Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM), Maison d’Accueil Spécialisé (MAS)
- Une aide pour la reprise d’études : Centres de Reconversion Professionnelle (CRP)
- Une aide pour le retour à l’emploi : job coaching
Les différents traitements du TSA
À quoi servent les traitements médicamenteux ?
Il n’y a pas de médicament dédié au TSA. En revanche, un traitement médicamenteux peut être indiqué lorsque le TSA est associé à d’autres troubles (dépression, TOC, schizophrénie, etc.).
Un antidépresseur peut être prescrit lorsqu’on souffre d’un épisode dépressif, d’un trouble anxieux ou de TOC. De la même manière, peuvent être prescrits un traitement antipsychotique en cas de schizophrénie ou un traitement thymorégulateur en cas de trouble bipolaire. Enfin, le bilan initial peut, parfois, orienter vers un traitement spécifique.
Il est donc nécessaire de bénéficier d’un suivi psychiatrique régulier. Le·la psychiatre peut mettre en place un traitement ciblant les troubles associés, en tenant compte de la particularité du TSA.
Connaître sa maladie
Il est important de comprendre votre maladie pour comprendre le suivi proposé et vous en rendre acteur.
Une prise en charge de type psychoéducation (ou éducation thérapeutique) vous permettra de mieux comprendre vos difficultés pour améliorer le quotidien. Elle vous permettra d’optimiser le suivi et l’adaptation du projet de soins en développant des capacités de repérage des signes d’alerte, de meilleures aptitudes à la gestion des facteurs de stress et en adoptant les bons réflexes en termes d'hygiène de vie. Ce type de prise en charge peut également être proposé à votre famille.
Les autres interventions thérapeutiques
Les psychothérapies aident à trouver des solutions au quotidien :
- Thérapie cognitivo-comportementale : gérer ses émotions et/ou l’anxiété sociale
- Entraînement aux Habiletés Sociales : mieux comprendre les émotions d’autrui ou les conventions sociales
- Affirmation de Soi : créer des liens sociaux plus facilement, s’affirmer au quotidien
- EMDR (désensibilisation et retraitement par les mouvements oculaires) : en cas de stress post-traumatique
- Entretiens motivationnels : renforcer ses engagements et projets de vie
- Remédiation cognitive : travailler sur la concentration, la flexibilité ou les interactions sociales
Un aide associative pour vous et vos proches !
À retenir
Le TSA sans déficience intellectuelle est un trouble qui se manifeste par des difficultés au niveau de la communication et des interactions sociales, avec parfois des comportements routiniers et des intérêts spécifiques. Cela se manifeste par une manière de penser « atypique ».
On retrouve régulièrement une difficulté plus ou moins grande à s’adapter à la nouveauté (notamment du fait d’un manque de flexibilité), à saisir les indices sociaux, l’implicite, le second degré, et parfois une difficulté à prendre en compte le point de vue d’autrui.
D’autres troubles peuvent être associés et sont à rechercher : troubles des apprentissages « DYS », TDAH (trouble déficit de l'attention / hyperactivité), anxiété, TOC (trouble obsessionnel compulsif), trouble schizophrénique, épisode dépressif, épilepsie. Ils peuvent nécessiter une prise en charge médicamenteuse spécifique.